한국에서 희귀 질환 산정 특례 대우를 신청하려면 희귀 질환의 정의를 이해하고, 희귀 질환 목록을 확인하고, 구체적인 신청 절차를 따라야 합니다. 요구 사항을 주의 깊게 검토하고 올바른 문서를 제출함으로써 환자는 자신의 상태에 대해 제공되는 특별 계산 및 지원 혜택을 누릴 수 있습니다. 자세한 내용 및 신청방법에 대해 알아보도록 하겠습니다.
희귀 질환은 별도의 질병코드가 없거나 유병률이 극히 낮은 질병을 산정특례라고 합니다.
오늘은 희귀 질환 산정특례에 대해 자세히 알아보고 신청하는 방법에 대해 알아보도록 하겠습니다.
희귀 질환의 정의
희귀 질환은 인구가 2만 명 미만이거나 진단이 어려운 질병이다.
현재 질병관리청이 지정·고시하는 희귀 질환은 1000여 종에 이른다.
이 중 유병률이 극히 낮은 (200명 미만) 질병이나 별도의 질병코드가 없는 질병은 극희귀질환으로 분류된다.
염색체 이상으로 인해 별도의 질병코드가 없는 질병을 기타 염색체이상아라 합니다.
별도의 질병코드가 없고 진단이 불분명한 질병을 불특정 희귀 질환이라고 합니다.
희귀 질환 목록
희귀질환희귀 질환 목록은 질병관리청 희귀 질환 헬프라인 홈페이지 :희귀 질환 헬프라인에서 확인하실 수 있습니다.
희귀 질환 계산을 위한 특수 사례
1. 치료, 검사 및 확인
희귀 질환 희귀 질환 환자가 의사의 진료를 받을 경우, 의사는 희귀 질환 목록과 진단기준에 따라 검사를 실시하고 진단을 확정합니다.
2. 신청서를 작성하고 홈페이지에 등록
건강보험 산정 특별등록 신청서에 환자의 서명을 받아 국민건강보험공단 의료기관 안내센터에 제출합니다.
3. 특별계산 사례 등록
공단은 접수된 신청서를 확인하여 이상이 없는지 확인한 후 신청자를 특별산정사례로 등록한 후, 등록결과를 본인에게 통보합니다. 본 희귀 질환 특별산정 대상 환자는 해당 질병을 치료할 때 5년간 특별산정 대상이 됩니다.
특수 사례를 계산할 때 염두에 두어야 할 사항
극희귀질환, 기타 염색체 이상, 불특정 희귀 질환의 경우 신청절차 및 기간이 조금씩 다릅니다. 주의 깊게 검토하시기 바랍니다.
1. 매우 희귀한 질병
신청방법은 희귀 질환 산정 특례 신청과 유사하나, 확인할 수 있는 기관이 제한되어 있습니다. 2023년 기준으로 공단이 승인한 36개 진단진료기관 중 승인된 진단의사만 특별산정을 신청할 수 있습니다.
2. 기타 염색체 이상
일반 신청 절차와 달리 사전 승인 절차가 필요합니다. 극히 희귀한 질병의 경우 먼저 진단 및 의료 기관에서 치료를 받아야 합니다. 진단의료기관은 기타 염색체이상 사전승인신청서에 환자의 서명을 받아 국민건강보험공단 의료기관안내센터에 제출한다. 또한, 심의자료를 질병관리청 질병보건통합관리시스템에 온라인으로 제출해야 합니다. 비정상 유전자 영역이 다른 발표된 염색체 이상 영역과 일치하는 경우에만 신청이 가능합니다.
3. 특정희귀질환
이 경우에도 다른 염색체 이상과 유사한 사전 승인 절차가 필요합니다. 사전심사 후 신청절차는 희귀 질환 특별산정과 동일하나, 특별산정 신청기간은 질병관리청 승인일로부터 1년이다.
신규 희귀 질환지정 신청
복지사각지대에 있는 희귀 질환 환자를 지원하기 위해 질병관리청 희귀질환 헬프라인 홈페이지를 통해 온라인으로 희귀질환 신규지정 신청을 접수하고 있다.
이러한 단계를 따르고 필요한 모든 문서가 정확하게 작성되었는지 확인함으로써 희귀 질환 환자는 필요한 특별한 치료와 지원을 받을 수 있습니다.